My only good is to be left be: Configurations on independent living for people with intellectual disabilities

Authors

  • Diego Carmona Gallego Instituto Rosario de Investigaciones en Ciencias de la Educación / Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas / Universidad Nacional de Rosario https://orcid.org/0000-0002-3089-4936
  • Claudia Liliana Perlo Instituto Rosario de Investigaciones en Ciencias de la Educación / Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas / Universidad Nacional de Rosario https://orcid.org/0000-0002-9363-3952

DOI:

https://doi.org/10.35305/revistairice.vi50.2189

Keywords:

ethics of care, independent living, autonomy, intellectual disability

Abstract

In this article, we address the question: What are the perceptions of Independent Living (IL) held by people with intellectual disabilities themselves? We present an analysis of 14 semi-structured interviews conducted between June and December 2024 with individuals with intellectual disabilities aged 21 and older who work in a supported employment center in Andalusia, Spain. The results show that IL is perceived as a multidimensional concept encompassing both an individual dimension –focused on autonomy in daily functioning, employment and personal financial resources, independent housing, normalization, and empowerment– and a social dimension, centered on aspects such as rights, questioning professional and family intervention methods, solitude, intimacy, and social transformation. The subordination of IL to the individual dimension, particularly to the development of autonomy in execution, is identified as a problematic issue. This subordination creates inequalities among people with disabilities, weakens the political origins of the IL proposal, and reinforces the fiction of self-sufficiency. In contrast, the social dimension of IL highlights relational, institutional, and societal factors while still recognizing the relevance of individual aspects.

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Author Biographies

Diego Carmona Gallego, Instituto Rosario de Investigaciones en Ciencias de la Educación / Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas / Universidad Nacional de Rosario

Doctor en Ciencias Sociales por la Universidad Nacional de Entre Ríos (UNER), Máster en Psicología General Sanitaria y Psicólogo. Co-Director Externo ad-honorem del Grupo Aprendizaje y Desarrollo Organizacional del Instituto Rosario de Investigaciones en Ciencias de la Educación, Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas, Universidad Nacional de Rosario (IRICE-CONICET/UNR). Miembro de la Red Argentina de Investigaciones de Cuidados en Salud (RAICES). Psicólogo General Sanitario en la Asociación Personas con Lesiones Medulares y Discapacidades Físicas (ASPAYM Granada, España). Profesor autor de contenidos en Universidad Internacional de La Rioja (España).

 

Claudia Liliana Perlo, Instituto Rosario de Investigaciones en Ciencias de la Educación / Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas / Universidad Nacional de Rosario

Doctora en Humanidades y Artes con orientación en Educación, Licenciada y Profesora en Ciencias de la Educación por la Universidad Nacional de Rosario (UNR). Investigadora independiente del Instituto Rosario de Investigaciones en Ciencias de la Educación, Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas, Universidad Nacional de Rosario (IRICE-CONICET/UNR). Directora y miembro fundadora del Grupo Aprendizaje y Desarrollo Organizacional del IRICE-CONICET/UNR. Profesora de posgrado en la UNR y en la Universidad del Centro Latinoamericano.

References

Agulló, C., Arroyo, J., Ema, J., Gámez, C., Gómez, E., Jiménez, P., Rodríguez, E., Salvador, M., Orfila, M., & Colina, M. (2011). Cojos y precarias haciendo vidas que importan. Traficantes de sueños.

Angelino, M. A. (2020). Mujeres intensamente habitadas. Ética del cuidado y discapacidad. Fundación La Hendija.

Barton, L. (1998). Discapacidad y sociedad. Morata.

Bigby, C., Bould, E., & Beadle-Brown, J. (2016). Conundrums of supported living: The experiences of people with intellectual disability. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 42(4), 309-319. https://doi.org/ggmtc2

Carmona Gallego, D. (2020). Autonomía e interdependencia. La ética del cuidado en la discapacidad. Revista Humanidades, 10(2), 99-117. https://doi.org/q674

Carmona Gallego, D. (2023). Percepciones y prácticas de cuidado desde una dimensión ética. Revista Austral de Ciencias Sociales, 45, 241-261. https://doi.org/q675

Carmona Gallego, D. (2024). Con las zapatillas puestas. Ética del cuidado y discapacidad, la receptividad como resignificación de la actividad. Educación y Vínculos: Revista de Estudios Interdisciplinarios en Educación, 14, 40-61. https://doi.org/q676

Emerson, E., Robertson, J., Gregory, N., Hatton, C., Kessissoglou, S., Hallam, A., Järbrink, K., Knapp, M., Netten, A., & Walsh, P. N. (2001). Quality and costs of supported living residences and group homes in the United Kingdom. American Journalon Mental Retardation, 106, 401-415.

European Union Agency for Fundamental Rights (2013). Legal capacity of persons with intellectual disabilities and persons with mental health problems. Publications Office of the European Union. https://goo.su/txz8KxY

Figari, C. (2024). Apoyos y barreras para una vivienda en comunidad, desde las voces de las personas con discapacidad. Actas de Coordinación Sociosanitaria, 35, 18-45.

Fine, M., & Glendinning, C. (2005). Dependence, independence or inter-dependence? Revisiting the concepts of “care” and “dependency”. Ageing & Society, 25(4), 601-621. https://doi.org/b9h3fd

Glaser, B., & Strauss, A. (1967). The discovery of grounded theory: Strategies for qualitative research. Aldine.

Guzmán, F., Toboso, M., & Romañach, J. (2010). Fundamentos éticos para la promoción de la autonomía: hacia una ética de la interdependencia. Alternativas: Cuadernos de Trabajo Social, 17, 45-61. https://doi.org/q4pf

Kinsella, P. (1993). Supported living: A new paradigm. National Development Team.

Kittay, E. F. (2019). Learning from my daughter: The value and care of disabled minds. Oxford University Press.

Morin, E. (2009). Introducción al pensamiento complejo. Gedisa.

Morris, J. (1997). Care of empowerment? A disability rights perspective. Social Policy & Administration, 31(1), 54-60. https://doi.org/cqxfj3

Morris, J. (2004). Independet living and community care: a disempowering framework. Disability & Society, 19(5), 427-442. https://doi.org/ctjvhz

Muñoz Justicia, J. (2005). Análisis cualitativo de datos textuales con ATLAS.Ti 5. UAB.

Navas, P., Arias, V., Vicente, E., Esteban, L., Guillén, V., Alvarado, N., Heras, I., Rumoroso, P., García-Domínguez, L., & Verdugo Alonso, M. A. (2025). Empowering lives: How deinstitutionalization and community living improve the quality of life of individuals with intellectual and developmental disabilities. Research in Developmental Disabilities, 157, 104909. https://doi.org/g83gvq

Oliver, M. (1990). The politics of disablement. Macmillan Press.

ONU (2017). General comment No. 5 on living independently and being included in the community (Article 19). https://goo.su/xJb6u3

Palacios, A. (2008). El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Cinca.

Pallisera Díaz, M., Fullana Noel, J., Puyaltó Rovira, C., Vila Suñé, M., Valls Gabernet, M. J., Díaz Garolera, G., & Castro Belmonte, M. (2018). Retos para la vida independiente de las personas con discapacidad intelectual. Un estudio basado en sus opiniones, las de sus familias y las de los profesionales. Revista Española de Discapacidad, 6(1), 7-29. https://doi.org/g6d5g7

Pallisera Díaz, M., Vilà i Suñé, M., & Valls, M. J. (2020). Escoltem les persones amb discapacitat intel-lectual: quins són, per elles, els reptes que té plantejat actualment el suport personalitzat cap a la vida independent? En C. Puyalto Rovira (Ed.), Discapacitat intel-lectual i el dret a la vida independent: reptes actuals i propostes (pp. 37-50). Universitat de Girona.

Pié Balaguer, A. (2019). La insurrección de la vulnerabilidad. Para una pedagogía de los cuidados y la resistencia. Universidad de Barcelona.

Pié Balaguer, A. (2024). Pedagogía crip y la revolución de los cuerpos. Kaótica.

Shakespeare, T. (2009). Social models of disability and other life strategies. Scandinavian Journal of Disability Research, 6(1), 8-21. https://doi.org/b8tpnc

Vega Córdova, V., Álvarez-Aguado, I., González Carrasco, F., Spencer González, H., Jarpa Azagra, M., & Exss Cid, K. (2023). Experiencias de personas adultas con discapacidad intelectual sobre el derecho a la vida independiente: Un estudio de caso. Interdisciplinaria, 40(2), 299-318. https://doi.org/q4sw

Verdugo Alonso, M. Á., Schalock, R., & Gómez, L. (2021). El modelo de calidad de vida y apoyos: la unión tras veinticinco años de caminos paralelos. Revista Siglo Cero, 52(3), 9-28. https://doi.org/q4sx

Published

2026-05-26

How to Cite

Carmona Gallego, D., & Perlo, C. L. (2026). My only good is to be left be: Configurations on independent living for people with intellectual disabilities. Revista IRICE, (50), e2189. https://doi.org/10.35305/revistairice.vi50.2189

Issue

Section

Artículos libres

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